病が重くとも前進できる（１）ほんねで接することのたいせつさ

こんにちは！

今回はある利用者さんとの出会いで、病はあっても前進できる。
そして心で接していくことが大切なんだ。
という気づきをいただいたお話です。

その方のお名前はＣさんとしていきます。

Ｃさんは指定難病の「脊髄小脳変性症」を患っており、指鼻テストもクリアできない方です。

筋力には全く問題がないですが、自力で立った瞬間にバランスを崩して転倒されてしまいます。

そんなＣさんとの出会いからのお話をします。

Ｃさんと初対面の挨拶をしたあと、今後のリハビリ方針についてのお話をしました。

わたし：
「脊髄小脳変性症なのですね。これは大変ですね」

Ｃさん：
「もう治らないことは知っています」
「いろんなリハビリを受けましたがどんどん悪くなっています」
「だからなにをやっても無駄です。もう生きてても仕方がないと思っています」

わたし：
「そうなのですね。わかりました」
「でもなにかできること探しましょう」

Ｃさん：
「いや何をやっても無駄だとわかっているので結構です」

これが最初のやりとりでした。

わたしは、この症例の知識はあっても初めての臨床でした。

ましてや医療設備は一切ない。医療的バックアップは期待できない。

正直なところ「わたしになにができるんだろう」と不安になりました。

ただ何もしないということは、職務怠慢で嫌なのでした。

わたし：
「Ｃさん、筋力維持のためにとりあえずできる運動をしましょう」

Ｃさん：
「ええって。無駄やって」

わたし：
「そんなこと言わずにやりましょう」

Ｃさん：
「ええって」

わたし：
「さあやりましょうよ」

Ｃさん：
「ええっちゅうとんじゃあ!!!何やっても無駄や言うとるやろ!!!」

ええっ…そんなに激高するんや…どうしよう…

それが最初の出会いのできことでした

衝撃の出会い。

逃げたい気分でした。

悲しいかなデイサービスはそれでもまた次の利用日がやってきます。

よっぽどでない限りまた来られます。

「さあどうするか。拒否されるので放置してもいいけど。それじゃ給料もらっているのにわたしの気が済まない」

じつはそのころ”ケア”の重要性に気づきだしたころでもあったので。

「よし。お話からはじめていくぞ」

こう思いました。

まずは同じテーブルに遠巻きに座って書類仕事をだまってする。

そして時間をかけて徐々に近くに座るようにしていきました。

だんだん座る距離がつまったところで、Ｃさんがしてきた仕事などの雑談をしていきました。

すこし打ちとけたところで。

わたし：
「Ｃさんの難病がどういうものなのかは私も知っています」
「それでもここに来てなにもしないより何かした方が楽しくないですか？」

Ｃさん：
「わたしはもう生きてても面白くないんです」
「リハビリしても以前のようになれないのはわかってるんです」

わたし：
「そうですね。治らないって言われている病気ですものね」

Ｃさん：
「死ぬのを待つ日々です」

わたし：
「それは大丈夫ですよ。私も含めていつか死にますから。ふふふ笑」
「でもその日を自分で決めるの難しいでしょう」
「だから、今何もせずにぼーっとしてても何も面白くないでしょう」
「わたしも給料もらって、Ｃさんに何もしないのは面白くないんです」
「わたしのためだと思っていっしょにリハビリしないですか?」
　　　
Ｃさんはこれといった返事をしませんでした。

そのあとわたしが運動を勧めると、何も言わず取り組んでくれました。

「Ｃさんが運動してくれた！」

その日のわたしは、家に帰ってからもなにかとっても暖かい気持ちになりました。

そうして少しずつ運動に取り組んでもらえるようになりました。

ただ運動前にはまだこんなやり取りがありました。

わたし「Ｃさん運動しましょう」
Ｃさん「今日はいいです。やめときます」

さらにすすめると。
「もうええって‼」と声をあらげるときはありました。

そんなこんなでも、徐々に徐々に運動意欲は高くなってこられ、ちょっとした動作改善を喜ばれるようになっておられました。

わたしはこの疾患は初めての臨床になるので、本を読んで勉強していました。

ある日のことＣさんにそのことをお話ししました。

わたし：
「Ｃさんの病気について勉強してます」
「こんなリハビリが有効と本に書いてました。やってみませんか？」

Ｃさん：
「わかりました。先生、私を実験台に使ってください」
「なんでもしますから」

わたしは感動して、なにか映画の中にいるような気分になりました。

この病気、「脊髄小脳変性症」は厚労省が指定する難病です。

進行性で一般的に治らないといわれています。

こんなことがありました。

Ｃさんの歩行訓練を動画にとって記録していたのですが、1年前と現在の比較をＣさんと一緒に見てみました。

わたしは、かなり改善されているのでは？

そう信じていました。

ところが…

あきらかに動きが低下している。

わたしもＣさんも何も言えず、
何とも言えない空気がただよいました。

その後、新年を迎えて今年の目標を短冊に書いてもらいました。

Ｃさんの短冊は、手がうまく動かせず苦労した文字で書いておられました。

そこには。

「小さな目標　大きな一歩」

と書かれていました。

リハビリするときはいつも、小さな目標を決めてリハビリに取り組んでもらっていました。

あの動画を見て無言となった後にこの短冊だったので。

「ああすごい…それでも前向きにおられる」って。

とてもとても感動しました。

最初の出会いでどなられて、これからどうなるんだろうと思ったあのときから、そのときのことを笑い話にできるようになった。

そして一緒に前進を楽しめるようになった。

Ｃさんとはいつも、「病気は治らないって言われているかもしれないけど、今日やることやって，それを楽しみましょう！」

Ｃさんはそれを微笑みで返す。

こんなやりとりをしています。

現在は病状の進行が明らかに遅くなっており、医師もそれを認めていました。

わたしはＣさんとの出会いで、本心で接するということの大切さの気づきをいただきました。

本心で接するうちにわたしが悩みを吐き出して、それを聞いてもらったり。

わたしがＣさんから元気をいただいています。

Ｃさんとはわたしがデイサービスをやめたあとに再び会うようになります。
そして現在も交流が続きます。

続きはこちらからどうぞ。
「病は重くとも前進できる（2）」

今回はここまでで！

最後までお読みいただきありがとうございます！

みなさまに幸せが届きますように！

感謝！